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渡邊葉月ちゃんの病気(毛様細胞性星細胞腫)と余命は?|24時間テレビ

みなさんこんにちは。

2022年8月27日、28日に「24時間テレビ」で渡邊葉月ちゃんが紹介されます。渡邊葉月ちゃんは『毛様細胞性星細胞腫という病を患っており、首から下が動きません。

渡邊葉月ちゃんの『毛様細胞性星細胞腫とはどんな病気なのか、そして、この病気の余命はどれくらいなのか調べてみました。

  1. 渡邊葉月ちゃんの病気「毛様細胞性星細胞腫」とは?
  2. 毛様細胞性星細胞腫の余命は?
  3. 渡邊葉月ちゃんのプロフィール

これらを確認します。

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渡邊葉月ちゃんの病気「毛様細胞性星細胞腫」とは?

まず、『毛様細胞性星細胞腫は『もうようさいぼうせいせいさいぼうしゅ』と読みます。

この病気は10万人につき0.37人発症するという大変珍しい病気です。

下記にどのような病気かまとめてみました。簡潔に知りたい方はコチラをご確認ください!

  • 幼児期~20歳前後で発症
  • 子供の脳腫瘍の15%程度を占める
  • 多くの場合、良性腫瘍
  • 小脳や大脳の浅い部分にできる事が多い
  • 手術だけで治ることも多い
  • 乳幼児には髄液播種を起こす悪性のものがある
  • 思春期になると自然と治ることもある
  • 完全に摘出不可の場合、化学療法を行う
  • 化学療法だけだと治らないことが多い

毛様細胞性星細胞腫の主な症状

  • 脳の異常箇所によって症状が出る
  • 症候性てんかん
  • 嘔吐、頭痛、歩行障害
  • 視力障害
  • 発達遅延
  • 性格の変化
  • 怒りっぽくなる
  • 発語障害
  • 無感情

これらは全て出るわけではなく、脳のできた場所によって出る症状が異なります。

例えば、大脳に発症する場合は『症候性てんかん』、小脳だと『嘔吐・頭痛・歩行障害』、視神経だと『視力障害』など、症状が変わってきます!

また、腫瘍が完全に取れない場所というのは、脳幹部,大脳基底核、視神経、視交叉、視床下部、中脳視蓋、脊髄にできたものです。

渡邊葉月ちゃんの腫瘍は脊髄にできたものなので、取るのが難しいです

上記のCT画像は渡邊葉月葉月ちゃんのものです。

手術で完全に取れない場所のものは、化学療法を行います。

化学療法が効かない場合は、放射線療法を行いますが、脊髄などの場合はできれば避けたほうがいいと言われています。

放射線療法を行うと有効率は50%で、腫瘍は小さくなります。

放射線療法を行うと、後遺症が出ることもあるため、なかなか踏み切れない人が多いようです。

それから、毛様細胞性星細胞腫の場合、腫瘍がよくわからないので手術で少し取ってみるという生検は普通は実施しないようです。

一度開頭してしまうと、腫瘍の周りに癒着が起こるので、次に本格的に手術しようとするときに難しくなってしまうからだそうです。

熟練した医師によると、初めの手術が予後を決定するので、最初の手術は本当に重要とのことです。

現在は、MRIでの診断でも発見できる事から、コチラの選択が一般的のようです。

それでは、毛様細胞性星細胞腫が一般的にどのような動きをしていくのかを見ていきたいと思います。

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毛様細胞性星細胞腫の変化

毛様細胞性星細胞腫は生まれてから20歳まで、様々な状況に変化します。

0歳~5歳】
毛包粘液型、急速な腫瘍増殖、CSF播種

4歳~10歳
腫瘍の成長、視力とホルモン機能の悪化

8歳~16歳
成長停止or再成長、嚢胞性変性および拡張

【16歳以上】
自然退縮

【20歳以上】
静かな腫瘍残留物

思春期頃になると、腫瘍が小さくなっていくことが考えられるので不思議な病気だと思います。

そのため、大人になってからこの病気が発見された場合、何もしないで放置しておいてもいいことが多いということです。

毛様細胞性星細胞腫になる原因

毛様細胞性星細胞腫のほとんどの原因はわかっていません。

しかし、放射線治療など電離放射線への曝露により発症率が増加することがわかっています。また、神経繊維種症I型患者にも発生率が高いことがわかっています。

経繊維種症I型患者
カフェ・オ・レ斑,神経線維腫という皮膚の病変を特徴とし,そのほか骨,眼,神経系などに様々な病変を生じる遺伝性の病気です。

引用:https://www.nanbyou.or.jp/entry/3991

渡邊葉月ちゃんの余命はいつなのか・・・?

毛様細胞性星細胞腫の余命は?

全切除された場合の予後は極めて良好で、5年あるいは10年の無増悪生存が80-100%と報告され、長期に観察された例では30年間の無増悪も珍しくない。

化学療法や放射線治療を行ったものも含む低悪性度グリオーマ全体での3年無増悪生存率は61-75%、10年生存率は70-90%と報告され、毛様細胞性星細胞腫でも同程度とされている。

https://www.shouman.jp/

渡邊葉月ちゃんの場合は、全切除されていないのと、脊髄なので全切除が難しいため、化学療法や放射線治療になると思われます。

そうなると、3年無増悪生存率は61%から75%、10年生存率は70%から90%となります。

葉月ちゃんの場合は、8歳頃発症しており、現在10歳です。

首から下が動かないという状態ですが、思春期に入ると自然と腫瘍が増大しなくなり、小さくなっていくことが多いそうなので、本当に良くなることを願っています。

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渡邊葉月ちゃんのプロフィール

渡邊葉月ちゃんは現在10歳で今年から、養護学校にも通う事になりました。新しい環境に慣れる事も大変だと思いますが、楽しい学校生活を送ってほしいですね(^^)/

彼女のプロフィールはコチラから↓

【準備中】

また、渡邊葉月ちゃんは絵が大好きで口で筆を持ち絵の具で絵を描きます。彼女の作品がインスタでも話題となっており、フォロワーも1.9万人と大人気です。

24時間テレビではパラデル漫画にも挑戦するようです。是非コチラから彼女の作品を確認してみてください!

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